Entre quienes se acercaron al Presidente de la República durante su visita a Los Arrayanes o a Mercedes para entregarle alguna carta, estuvo Romina Oten, junto a su hijito Augusto que este miércoles está cumpliendo 3 años.
Romina lo hizo previo al ingreso a la planta industrial de Asencio en Los Arrayanes donde le entregó una carta al Presidente Lacalle Pou, donde le explica que su hijo tiene intolerancia hereditaria a la fructosa, señalando Romina que es el único caso que se conoce en el país por lo que su tratamiento se hace muy difícil.
En otros países hay mucha difusión de esta patología en virtud que existen muchos casos, pero aquí no la tiene ya que no los hay y por ende el conocimiento de la misma es escaso casi nulo.
Se le detectó ello cuando comenzó a alimentarse con frutas y verduras que contienen fructosa, ya que mientras se alimentaba con la leche materna no tuvo dificultades.
Solicitó a través de la carta que desde el Ministerio de Salud Pública y de los laboratorios, una mayor información respecto de esta patología, de excipientes que no están declarados y medicación apta para ser utilizada por el niño, todo ello en contacto con pediatra tratante de Augusto.
LA CARTA DE ROMINA Y FAMILIA
Dirigida al Presidente de la República y que tras su difusión puede ayudar a que puedan aparecer más casos por ser una patología subdiagnosticada, fue publicada en el facebook que utiliza Romina.
Romina y Ciro, padres de Augusto cuentan "nuestro hijo fue diagnosticado con fructosemia hereditaria el 19 de setiembre en Rosario, Argentina, mediante un estudio genético.
Le resumo un poco la historia de mi hijo, fue diagnosticado y estudiado primariamente por médicos argentinos ya que acá no daban con un diagnóstico preciso.
Al llegar a Uruguay con su diagnóstico nos presentamos en la mutual donde es atendido (CAMS) donde nos encontramos con personal que tienen conocimientos de esta enfermedad, pidiendo apoyo al equipo de BPS y derivándolo con el equipo de enfermedades raras innatas del Hospital Pacheco, donde nos transmiten que es el primer caso en el Uruguay sin tener conocimiento de lo que es la fructosemia.
Dado que mi hijo está limitado en su alimentación con una gran dieta estricta de por vida sin fructosa sacarosa si sorbitol, él no puede comer frutas ni verduras más todo lo envasado que tenga estas tres mencionadas antes.
Nos encontramos sin apoyo ninguno en base a los alimentos permitidos para él, siendo un día a día el desafío de qué darle de comer, la dieta es muy cara en base a carne, pescado, pollo, arroz, harina y harina de maíz.
Otra de nuestras incertidumbres y es por la cual le escribo esta carta es la medicación que pueda llegar a usar a lo largo de su vida. estamos necesitando que el MSP y los laboratorios nos den un listado de sus medicamentos sin fructosa, sacarosa y sorbitol, ya que en muchos el excipiente no está declarado.
Pedimos su ayuda para que se capaciten y mi hijo tenga la atención necesaria debido a su enfermedad, que realmente haya especialistas que sepan sobre su caso, que puedan aclararnos más de mil dudas que tiene uno como madre y sobre todo tener una lista clara de medicamentos que en algún momento él pueda llegar a necesitar.
Recurrimos a usted ya que no hemos tenido respuestas a nuestra petición.
Más que agradecida quedo a la espera de su respuesta.
Saludamos atte Romina Oten y Ciro Marín".
EL LLAMADO RECIBIDO
En la cuenta de Facebook que Romina utiliza, escribió hoy miércoles: "En el día de ayer en Los Arrayanes nos encontramos con el señor presidente Luis Lacalle Pou.
El motivo de nuestra visita fue darle una carta solicitando ayuda para lograr una lista de medicación apta para mi hijo.
Augusto hoy cumple 3 años y tiene intolerancia hereditaria a la fructosa es el 1er caso en el Uruguay.
Muy agradecida hoy recibí el llamado de Luis y todo está puesto en marcha, él me recalca que la empatía y la humanidad hacia la familia es lo primordial, (cosa que en la salud se ha perdido le respondí)".
Y también recibió comunicación del MSP que estaba en marcha su petición.