TESTIMONIOS DE FAMILIARES DE NIÑOS, NIÑAS, ADOLESCENTES Y ADULTOS DIAGNOSTICADOS CON TEA QUE CONCURREN A LAS “REUNIONES DEL PACHECO” CON EL EQUIPO TGD
Montevideo, 21 de Octubre del 2022
Dirigido a quién corresponda.
Hoy llegamos a ustedes con la intención de que conozcan nuestra situación.
Somos un grupo de familias que tenemos algo en común… tenemos en nuestras vidas algún familiar, amigo o vecino que está en situación discapacidad.
Llegamos a un consultorio médico con la incertidumbre de saber por qué nuestro hij@, sobrin@, amig@ no aprende como los demás niños??, porqué aún no habla??,porqué aún no camina??,porqué grita o se autolesiona sin razón aparente… ¿? Salimos de dicha consulta con un diagnóstico de “Autismo “
Que es Autismo. Que hacemos cuando se autolesiona. Que hacemos cuando no duerme ni de noche ni de día pero tengo que atender a los hermanos y trabajar. Que hacemos cuando….
Y así podemos seguir y seguir y seguir….” Que hacemos cuando…
Nosotros como familia no tenemos el apoyo o la ayuda que necesitamos para seguir adelante cuidando a nuestros hij@s, sobrin@s, amig@s, etc.
Siempre los médicos nos dicen “ tienen que cuidarse ustedes para poder cuidarlos a ellos"
La realidad es que nadie se ocupaba de nuestra realidad y de nuestra salud mental que es tan importante como la de ellos, nuestras personas en situación de discapacidad.
Hace 19 años aproximadamente se formó en el “Pacheco" (llamado en ese momento) BPS, un grupo conformado por doctores, Psicólogos, Psiquiatra, Neurólogo, etc.
Los segundos martes de cada mes nos reunimos y hablamos…
Escuchamos otras vivencias, otras historias, otras anécdotas, nos aconsejamos en base a eso, los doctores nos escuchan, nos aconsejan, nos acompañan en nuestro largo y solitario camino, se preocupan, no solo por las personas en situación de discapacidad, sino también por nosotros, hasta este día nadie lo había hecho. Nos cuidan para poder cuidar y lo necesitamos.
Vienen familias del interior del país y hasta hace muy poco el BPS se hacía responsable del costo del traslado de un familiar y el niñ@, joven o adulto de la persona en situación de discapacidad, ya que las familias no pueden pagar el traslados.
Estamos solicitando, que por favor reevalúen la decisión y nos otorguen nuevamente la posibilidad de recibir la ayuda que necesitamos a través de las reuniones mensuales.
Quedamos a disposición de quien corresponda ante cualquier duda o información que se requiera
Saluda atentamente en representación de familia de personas en situación de discapacidad
Ana Cecilia Fernández Acherite
Mi nombre es Amalia Cano. Soy de la ciudad de Minas, Lavalleja. Tengo cuatro hijos y el menor de ellos (22 años) Nicolás, tiene autismo.
Cuando tenía 3 años, por distintas conductas que presentaba, empezamos a buscar explicaciones a ellas y lamentablemente no se nos dieron en nuestra ciudad.
Tuvimos la oportunidad de que lo atendieran en Montevideo, por BPS, en lo que en aquel momento se conocía como Hospital Pacheco, hoy llamado CRENADECER.
Además de obtener un diagnóstico, Trastorno Generalizado del Desarrollo, Trastorno del Espectro Autista, y la atención en todas las especialidades que consideraron necesarias, pasamos a formar parte de un Grupo que trabaja con niños, jóvenes y adultos de todo el país con éste diagnóstico.
Éste Grupo, integrado por psiquiatras, neurólogos y psicólogos, además de atender a nuestros hijos, realiza reuniones de padres, los segundos martes de cada mes.
En ellas fuimos aprendiendo cómo manejar las diferentes dificultades que se nos presentan cada día, de acuerdo a las experiencias que todos experimentamos en las distintas etapas de ellos. Siempre guiados, por los profesionales.
Hasta la fecha, BPS se hacía cargo de los gastos de traslado para que los padres o tutores pudiéramos asistir y es ahora que se nos informa que dejarán de hacerlo.
En mi caso, desde el año 2005 que comenzamos a ir, es invalorable la ayuda que hemos recibido y entendemos que es una medida que nos afecta y mucho.
Si bien cada niño o joven con autismo es único, la experiencia de todos los padres nos aporta conocimientos de cómo manejar diferentes situaciones. Esas cosas que no están escritas en un libro y que un médico con todos los conocimientos no nos puede dar.
Entendemos que esta medida es muy arbitraria e injusta, ya que al no cubrir BPS los costos de nuestros traslados, se haría imposible sostener éstas reuniones.
Esperamos sea re considerada la medida ya que entendemos que será un retroceso en la atención que se brinda a nuestros hijos, y nos quitan herramientas a nosotros, los padres, justamente ahora cuando se habla tanto de la atención en salud mental.
Verónica López Rodríguez, mamá de Camila Pintos que es una niña de 11 años diagnosticada con TEA.
Mercedes Araujo mamá de Bryan Isaurralde, diagnosticado con TGD
Roxana Ramos madre de Thiago Tabárez de 20 años.
Soy la mamá de Ángel Netto que tiene un Espectro Autista tiene 15 años , hace unos cuantos años concurro a las reuniones de padres , desde que voy a mi me ayuda mucho pero se me re complica llevarlo a Ángel vivimos en Bella Unión y el se re cansa cada vez que viaja y le hace mal los viajes. Mi hijo en ómnibus no anda porque pasa la noche caminando.
Hola soy la madre de Juan Antonio tiene 19 años yo participo de las reuniones hace muchos años y la verdad a sido siempre de gran ayuda nos han enseñado muchas cosas en especial a saber cómo ayudar a nuestros hijos y a mi la verdad en zoom se me dificulta mucho y la verdad es necesario q nos den nuestro lugar como ha sido siempre para ser apoyadas todas entre madres y q vean q nosotros necesitamos ese espacio gracias soy de Mercedes
Soy la mama de Luis Ocampo tiene 12 años tiene TEA y participo hace unos años de las reuniones la cual me ayuda mucho y rescato muchos testimonios. Con pandemias participé por zoom lo cual se dificulta mucho es necesario el espacio que nos brindaban. Nos sentimos apoyadas entre madres y profesionales espero esta movida sirva para que nos vuelvan a brindar el espacio que nos daban soy de Mercedes
Hola soy Claudia mamá de Gonzalo Rodríguez, él tiene 23 años somos de Durazno y participo en las reuniones desde el comienzo creo que marzo del 2003 y francamente lo considero una terapia de grupo que claramente me ha ayudado muchísimo y me ha fortalecido en distintas situaciones ya que de repente una iba súper angustiada con un problema enorme y lo planteabas en la reunión y otra mamá decía yo pasé por eso e hice tal o cual cosa y tú tomabas esa experiencia y te ibas de la reunión fortalecida y aliviada y eso son las reuniones intercambio de experiencias y vivencias que todos compartimos y nos hacen mucho bien
Soy Ana Fernández, madre de Agustín de 22 diagnosticado con TEA, TGD, epilepsia.
Micaela de 19 diagnosticada con TGD, EPILEPSIA. Pude ir a la reunión que organiza la Dra. Nicole y su equipo. Las veces que fui me sentí bien, me sentí a gusto, que me entendían, que hablaban mí mismo idioma. Valoré sus palabras, sus consejos, sus vivencias, con algunas me sentí tan identificada, era la primera vez que hablaba con personas que me entendían, que sentía que le importaba a la doctora mis hijos y yo misma. Necesitamos ese espacio que es solo para nosotr@s como familia. Todos tenemos vidas diversas, complejas y pensamos diferente, pero creo que en esto estamos de acuerdo....necesitamos un espacio donde seamos escuchados, entendidos, aconsejados y acompañados. Me parece injusto (por llamarlo de alguna manera) que se pierda.
Soy Sandra mamá de Florencia de 22 años somos de Maldonado a las reuniones comencé a ir hace 12 años y me han ayudado a aprender de las experiencias de otros padres que ya pasaron por etapas de las viviendas de sus hijos y el compartir lo vivido de cada chico es un fortalecimiento muy importante para nosotros para tener como herramienta para poner en práctica con los nuestros. Las reuniones son muy enriquecedora para todos desde el como poder decirles las cosas cotidianas que tienen que hacer y las técnicas que cada padre utiliza, los encuentro de las reuniones son para fortalecer a nuestros hijos e hijas ya que su condición no tiene cura y tenemos presente que siempre estarán vulnerables
Gustavo, padre de Víctor Monge. Buenas tardes a todos es lamentable perder de esa manera las reuniones era y es el desahogó de todos nosotros de cada problema o inquietud de ahí salíamos con la mente abierta y muchas veces con soluciones el estar personalmente para mí es lo mejor pero de no ser así no tengo otra solución en lo que a mí se refiere. Lo digo yo como hombre no tengo vergüenza en decirlo que en mi primer reunión lloré por mi hijo por sin tener nada porque no sabía ni cómo trabajaron y cómo tratar de ayudarlo y me veían una encrucijada total y bueno está y fui aprendiendo pero fui aprendiendo a conocerlo a él aprendiendo con los padres que daban su parecer de sus hijos y todos se asimilaban al mío, digo bueno por acá, agarro para acá arranco para los profesionales de cómo teníamos que hacer y todas esas cosas entonces fue todo para mí impecable.
Mi nombre es Mónica, mamá de Facundo con TEA, soy integrante del grupo de padres que se reúne los segundos martes de cada mes dirigido por la sicóloga Nicole Hornblas. En estas líneas quiero manifestar lo que significan las reuniones. Mi hijo Facundo de 16 años fue diagnosticado cuando tenía 3 años con autismo y no teníamos ni idea a qué nos enfrentábamos. Es un camino donde atravesamos y continuamos atravesando momentos de angustia, ansiedad, enojos, frustración, estrés. El grupo nos ayudó a aprender a manejar algunas situaciones a partir de experiencias de otros padres, también de contención ya que a veces te encontras frente a desbordes. Me parece importante su continuidad para seguir apoyándonos en estas circunstancias que nos hallamos que no es nada fácil, es un espacio necesario para ser aconsejados, para escuchar y ser escuchados, comprendidos por personas que pasan situaciones similares a las de uno y ese apoyo te renueva las fuerzas para seguir luchando por y para ellos. Gracias. Mónica
Somos Rudy y Carolina, padres de Federico (16A), Máximo (13A), Mercedes. Durante algunos años, hemos sido partícipes de las reuniones de padres TGD. Ha sido beneficioso concurrir. Llegando en algunas oportunidades decepcionados y sin rumbo. Cansados, por el bulliyng que existen hacia los autistas. Hemos salidos fortalecidos tanto por el equipo como también por las familias, que con sus experiencias semejantes, nos han incluido en un ámbito de confraternidad. Pido que no se terminen estas reuniones, por los nuevos diagnósticos y familias que estarán a la deriva como en algún momento estuvimos nosotros.
Hola a todos soy Rosa Gómez madre de Pedro Barboza de 22 años, autista, desde los 8 años se atiende con el equipo TGD. Para nosotros fue difícil enfrentarnos a esta realidad, al principio pensamos que era muy difícil manejarla, pero mi esposo comenzó a concurrir a las reuniones mes a mes, yo a algunas fui, nos ayudaron a entender que no estamos solos, que a otros padres les pasan las mismas situaciones que a nosotros, es una experiencia que nos fortalece plenamente y el hecho de contar con personas tan humanas y profesionales como Nicole, Alicia, Violeta, Mariela y todos los que forman ese gran equipo hace que nos sintamos apoyados y sostenidos en todo momento .y esto doy fe plenamente. Pido de corazón que no recorten lo que hace tanto bien a muchísimas familias de todo nuestro querido Uruguay. Piénsenlo, recapaciten por favor.
Hola ,soy Beatriz Presentado la madre de Emmanuel ,un muchacho autista, somos de Salto, tarde en sumamente a esta misión de tratar de ser escuchadas por las autoridades del BPS ,porque no fue fácil, la angustia y la impotencia me dejó sin fuerzas, es que las reuniones de TGD para los que no tienen un hijo con esta condición, puede parecer una pérdida de tiempo, nada más lejos de la verdad, en mi experiencia de todos estos años transcurridos fueron la fuerza ,la contención y el apoyo que estábamos necesitando para continuar la lucha ,ese dolor y ese miedo que sentimos todos los padres de no ser suficiente apoyo para nuestros hijos cada vez que ellos nos requerían, TGD fue la recarga donde íbamos a buscar fuerzas ,a hablar e intercambiar vivencias ,con gente que estaba atravesando por lo mismo, con hijos con situaciones similares, cada palabra ,cada anécdota de cada padre ,de cada madre eran la fuente de vitamina que nos ayudaba y nos hacía continuar ,a ser un poco mejores guías para esos seres tan especiales que Dios nos encomendó el cuidado, salíamos de allí renovadas, con la batería cargada ,y después un día nos enteramos de que ya no contaríamos con ese beneficio, ya se rompería esa ilusión ,esa necesidad de tener un espacio donde expresarnos ,donde oír y ser oídas por cada padre y por nuestra cabeza ,la Dra. Nicole que siempre estuvo allí para evacuarnos cualquier duda, que nos presto su valioso tiempo por el bien de nuestros hijos, eso es algo que ningún dinero lo puede pagar, por eso me sumo a esta patriada de ser oídas y tenida en cuenta por las autoridades, por el gobierno e invitarlos a ponerse tan solo por un minuto en nuestros zapatos y rogando a Dios esta situación tan dolorosa se pueda revertir y tengamos la dicha de volver a reencontrarnos cara a cara, yo por razones de trabajo o por no tener señal muchas veces ,nunca pude acceder a las reuniones por Zoom, y les pido perdón por extenderme demasiado ,es todo lo que tenía anudado en la garganta, Dios nos bendiga a todos y que nuestra lucha no sea en vano,. Gracias por permitirme expresarme, besos.
Hola. Rocío Cardozo soy, la mamá de Heber Daniel Cardozo de 17 años de edad. Muchos años no supe la existencia de este grupo TGD, no sabía de las reuniones. Por más que tenía el diagnóstico de mi hijo, en todas las etapas de citas médicas y después de resultados no buenas, me sentía desgastada, sola, a nadie a quién recurrir por mi salud mental, mi hijo tiene a su equipo médico excepcional, los psicólogo, psiquiatra cuidan su salud mental. Pero la mía siempre quedaba para atrás, mi salud mental no era acompañado por ningún equipo, hasta que me derivaron al TGD, ahí mi vida tuvo un antes con las reuniones, desde el primer día de reunión que partícipe, en muchos años de sentirme sola en éste mundo con el diagnóstico de mi hijo, por más que sabía que habían otras familias viviendo similar a mi situación, no fue posible darme cuenta que esas familias estaban en la situación a la mía, en esas reuniones me sentí acompañada, protegida, empecé a intercambiar experiencias, ideas, dolor ,si, dolor, al escuchar a otros padres el vivir diario de tener un hijo con capacidad diferente. En esas reuniones que teníamos un espacio, fueron las únicas horas que yo tomaba para mí para así desahogarme, llorar, reír y tomar fuerzas para así continuar un día más. Esas reuniones de una vez al mes parecía que no tenía importancia, pero no, todo lo contrario, mi salud mental, y la del grupo completo fue nuestro respirar a intercambiar experiencias y lo más importante en esas reuniones FUIMOS ESCUCHADOS con amor y respeto. En esas reuniones por únicas horas podemos ser nosotros mismos, ahí donde nos reunimos nos apoyamos, nos damos consejos y buscamos estrategias para los días difíciles que vivimos con nuestros hijos con capacidad diferentes. Al cortar estás reuniones, nos están cortando las posibilidades de seguir cuidando nuestra salud mental, nos están dejando sin las posibilidades de seguir fortaleciéndonos en éste camino que nos tocó a cada uno con nuestros hijos. Necesitamos ese espacio para seguir siendo apoyadas y escuchados por el equipo. Les pedimos que reconsideren con la decisión que han tomado. Muchas gracias.
Hola soy Carolina Silva, madre de Guillermo Fabra de 38 años, si bien llevo un tiempo ya sin concurrir a las reuniones, tanto mi padre como mis hijas y yo, en forma alternada, hemos participado desde hace muchos años en las mismas. Nos fue siempre de gran utilidad y alivio. Los encuentros con familiares que pasan por experiencias similares a las nuestras en relación a nuestros hijos, se constituyen como espacios donde somos "nosotros y nosotras" sin tener que explicar más nada. Allí lloramos, nos reímos, nos aconsejamos, nos apoyamos, nos pasamos datos, estrategias posibles, celebramos los progresos y nos sostenemos cuando tenemos ganas de rendirnos. No hay dinero que pague lo que sucede en esas reuniones mensuales; cortar el apoyo en el pago de pasajes a los familiares es soltarle la mano a quienes más necesitan. No puede ser un tema de costo esta decisión y si lo fuera, debieran buscar una forma de financiarlo y no optar por la solución más fácil y la más dañina. Apelamos a que recapaciten y den marcha atrás en la decisión tomada.
Mercedes, noviembre de 2022.
A la opinión pública.
Los integrantes del Núcleo sindical del Centro de Atención al Adolescente y la Familia hacemos pública la situación del Centro a partir de los cambios sufridos desde el mes de marzo del corriente año.
El Centro funciona desde 1996 en convenio con INAU. Este convenio es administrado actualmente por la OSC “Unión - Pro Guardería Infantil”.
En todos estos años, el Centro pasó por diferentes locaciones y formatos de trabajo a través de supervisión de INAU, evolucionando positivamente hasta lograr colocarse como centro de referencia local y regional debido a la calidad de atención que brindaba.
En marzo de este año, se produjo el cambio de coordinación (por jubilación de la coordinadora) y desde entonces vemos surgir graves problemas en la gestión del centro.
Desde marzo el ex Tallerista de Recreación, asume la coordinación por designación directa de las autoridades de la OSC.
Desde ese momento podemos constatar (y se denunció oportunamente ante la OSC, la dirección departamental de INAU y la Supervisión de Convenios) graves problemas de gestión, de relacionamiento interpersonal y laboral, como abuso de poder y situaciones de violencia.
Desde las primeras decisiones autoritarias y arbitrarias que cuestionamos al coordinador, pasando por reuniones con la Dirección Departamental, Dirección de Programas del INAU, Supervisión de Convenios e integrantes de la OSC, no hemos logrado respuestas que tomen medidas de protección y prevención ante las situaciones denunciadas, sino todo lo contrario, la persecución, envío a seguro de desempleo y despido a personas que denuncian las irregularidades.
Cabe destacar que a pesar de las denuncias no se han realizado investigaciones administrativas ni tomado ninguna medida reparatoria, en particular con las víctimas de los hechos de violencia.
Por lo antes expuesto, decidimos hacer visible esta realidad y que la misma sea de conocimiento público, con la esperanza que alguien del espectro político o institucional se preocupe por resolver estas situaciones que repercuten negativamente en la finalidad del Centro, siendo este un proyecto que debe atender a la población adolescente y sus familias desde una perspectiva de protección de derechos.
Es importante señalar, que durante los años de existencia del Centro, ha sabido funcionar en algunos períodos durante varios meses sin Supervisora y en otros momentos sin OSC presente y aun así nunca se vio resentida la atención ni se plantearon las situaciones de acoso laboral, violencia e inestabilidad laboral como en la actualidad.
Se pueden entender los problemas de gestión, dado el evidente desconocimiento que muestran la OSC y el Coordinador en lo referente al funcionamiento de centros juveniles y sobre todo a llevar adelante un trabajo de equipo lo que requiere la capacidad de poder construir en colectivo, siendo el autoritarismo una postura antagónica. Pero de ninguna manera se puede entender ni tolerar, las acciones u omisiones referentes a las relaciones laborales y situaciones de violencia entre trabajadores, donde se comprueba el autoritarismo y la intimidación, así como la vulneración de derechos de los adolescentes al ser expulsados o la negativa para el ingreso de situaciones derivadas.
El 3 de noviembre del corriente, realizamos la primera bipartita entre la OSC y su abogado, el núcleo del CAAF y la secretaria de asuntos laborales del SINTEP. Luego de más de una hora de intercambio quedó clara la falta de información de la OSC y el desconocimiento de la situación real del Centro de Adolescentes. Tampoco se contestó sobre las características de la supuesta reestructura del Centro que se usó como motivo para el envío al seguro de desempleo de un trabajador, quien posteriormente fue despedido. Previamente también se envió a la Tallerista de Cocina a seguro de desempleo, quien también había cuestionado fuertemente al coordinador y la OSC por incumplir con acuerdos laborales.
A solicitud de la OSC, acordamos mantener en esta semana otra instancia bipartita ampliada, lo que aceptamos, sumando la participación de la Supervisora de INAU y el Coordinador. La misma no se pudo concretar ya que la OSC no propuso fecha de realización.
La OSC expresa en la bipartita que no existe voluntad de despido del trabajador, sino de encontrar una solución dentro de la nueva estructura del Centro, sin embargo a menos de una semana se produce el despido.
Nuestro Núcleo Sindical desea poner en conocimiento a las familias de los adolescentes que se atienden en el Centro de Adolescentes y a la sociedad toda, la situación real que se está viviendo:
- Irregularidades en la gestión que se traducen en vulneración de derechos de los adolescentes.
- Persecución de los/as Trabajadores/as que plantean o denuncian irregularidades en el Centro.
- Situaciones de abuso de poder, intimidación y violencia hacia trabajadores.
Núcleo Sindical C.A.A.F. SIN.T.E.P.
Es importante señalar, que durante los años de existencia del Centro, ha sabido funcionar en algunos períodos durante varios meses sin Supervisora y en otros momentos sin OSC presente y aun así nunca se vio resentida la atención ni se plantearon las situaciones de acoso laboral, violencia e inestabilidad laboral como en la actualidad.
Se pueden entender los problemas de gestión, dado el evidente desconocimiento que muestran la OSC y el Coordinador en lo referente al funcionamiento de centros juveniles y sobre todo a llevar adelante un trabajo de equipo lo que requiere la capacidad de poder construir en colectivo, siendo el autoritarismo una postura antagónica. Pero de ninguna manera se puede entender ni tolerar, las acciones u omisiones referentes a las relaciones laborales y situaciones de violencia entre trabajadores, donde se comprueba el autoritarismo y la intimidación, así como la vulneración de derechos de los adolescentes al ser expulsados o la negativa para el ingreso de situaciones derivadas.
El 3 de noviembre del corriente, realizamos la primera bipartita entre la OSC y su abogado, el núcleo del CAAF y la secretaria de asuntos laborales del SINTEP. Luego de más de una hora de intercambio quedó clara la falta de información de la OSC y el desconocimiento de la situación real del Centro de Adolescentes. Tampoco se contestó sobre las características de la supuesta reestructura del Centro que se usó como motivo para el envío al seguro de desempleo de un trabajador, quien posteriormente fue despedido. Previamente también se envió a la Tallerista de Cocina a seguro de desempleo, quien también había cuestionado fuertemente al coordinador y la OSC por incumplir con acuerdos laborales.
A solicitud de la OSC, acordamos mantener en esta semana otra instancia bipartita ampliada, lo que aceptamos, sumando la participación de la Supervisora de INAU y el Coordinador. La misma no se pudo concretar ya que la OSC no propuso fecha de realización.
La OSC expresa en la bipartita que no existe voluntad de despido del trabajador, sino de encontrar una solución dentro de la nueva estructura del Centro, sin embargo a menos de una semana se produce el despido.