Equipo de investigadoras de Facultad de Psicología de la Universidad de la República (Udelar) realizó un trabajo en base a una consulta a personas en situación de discapacidad sobre su experiencia en el marco de la emergencia sanitaria. El Portal de la Udelar dialogó con dos docentes investigadoras de la Facultad de Psicología responsables del estudio: María José Bagnato y Julia Córdoba.
Bagnato explicó que este trabajo se desarrolló en el marco de un convenio entre la Facultad y la Intendencia de Montevideo (IM) firmado en 2019. El objetivo del acuerdo fue trabajar en conjunto con la IM para generar información acerca de las personas en situación de discapacidad usuarias de la Tarjeta de Gestión Social, a partir de preguntas que se les hicieron a aquellos que voluntariamente accedieron a responderlas. Se realizaron encuestas en forma telefónica a 84 de las 198 personas usuarias de este plan, derivadas por la Unidad de Atención y Orientación Sobre Servicios Sociales de la IM para trabajar. La diferencia entre la lista original y los efectivamente encuestados se dio por dificultades en la comunicación con las personas en situación de discapacidad o porque los datos de contacto no eran correctos.
Las encuestas
Córdoba explicó que estudiantes de la Facultad en su último ciclo de la carrera, en el marco de una práctica acerca de la temática, comenzaron a encuestar a las personas entre agosto y setiembre de 2020. Previo a la realización de la encuesta los estudiantes se presentaban, explicaban que lo relevado sería manejado en forma anónima, los usos que se haría de la información y que estos no iban a afectar a la persona, a su familia o al beneficio. Luego de esto con los que aceptaban participar de la encuesta se acordaba un consentimiento informado. Los estudiantes adaptaron la forma de llegar a este acuerdo teniendo en cuenta las necesidades de las personas en situación de discapacidad, en algunos casos les leyeron el consentimiento informado o grabaron su autorización a responder la encuestas.
Bagnato señaló que algunos de los tópicos que se indagaron fueron: ¿Para qué usa la tarjeta? ¿Cuál es su vínculo con los sectores salud y educación?. A estos temas se les sumaron a partir de una propuesta de las investigadoras de la Udelar a la Unidad de Atención y Orientación Sobre Servicios Sociales de la IM, preguntas que aportaran información acerca de la situación de los encuestados vinculada a la epidemia.
En este aspecto la encuesta indagó acerca de las medidas preventivas frente al COVID-19 y su aplicación: si estas habían actuado como barreras o facilitadores en la vida diaria de los encuestados, si habían impactado en su situación de discapacidad específicamente y si les parecía que las medidas aplicadas eran las correctas. Se les preguntó si las medidas habían sido barreras para acceder a otros espacios, si les habían generado dificultad para participar, asistir a los controles de salud, visitar familiares y demás actividades diarias o por el contrario habían actuado como facilitadores. También se indagó acerca de la claridad de la comunicación de la información de las medidas, si se entendía la razón de estas y la forma de implementarlas y si en el transcurso de la emergencia sanitaria habían solicitado un apoyo particular para poder cumplirlas. En este punto se relevaron no solo los apoyos solicitados vinculados a la salud mental sino también a otros aspectos sanitarios. Muchos de los encuestados son nuevos usuarios de la tarjeta por lo que esta también funcionaba en estos casos como uno de esos apoyos solicitados.
El grupo de los encuestados estaba formado por 51 mujeres y 33 hombres. En cuanto al tipo de discapacidad de los participantes de la encuesta, algunos de estos presentaban discapacidad intelectual, otros motriz y algunos psíquica.
Antecedentes
Bagnato indicó que el interés por indagar acerca del impacto de la pandemia en la vida cotidiana de las personas en situación de discapacidad, fue un emergente que surgió en el marco de una práctica de enseñanza de estudiantes de la Facultad del último ciclo de la formación. En el curso se capacitó a los estudiantes en el tema personas en situación de discapacidad en la perspectiva de derechos y con un enfoque biopsicosocial. En esa instancia se realizó una actualización de la información a nivel internacional acerca de la situación de esta población vinculada a la pandemia. Entendieron que era necesario comparar esta información con lo que pasaba en Uruguay y conocer la la realidad de la población del país en situación de discapacidad en el contexto de pandemia.
A esto se suma que la mayoría de los encuestados son usuarios del sistema público de salud en Montevideo y que en muy pocos casos esa cobertura es integral, apunta fundamentalmente al diagnóstico y la repetición de medicación. En el ámbito del curso llegaron a la conclusión que era fundamental conocer como se veía afectado su acceso a la salud en el marco de la epidemia.
Bagnato señaló que existe una fuente de información general acerca de la realidad base de las personas en situación de discapacidad en Uruguay, que es el censo de 2011. Añadió que más allá de este recurso Uruguay tiene información muy dispersa ya que como no existe en el país una certificación única, cada organismo que otorga una prestación tiene su propia información. Estos datos frecuentemente son muy difíciles de cruzar porque las instituciones utilizan criterios diferentes para adjudicar las prestaciones.
Bagnato explicó que en la investigación partieron de la información con la que cuenta la IM, un registro de las personas en situación de discapacidad que reciben la prestación del organismo, un grupo muy relevante en cuanto al número de beneficiarios comparado con el de las otras poblaciones usuarias de la tarjeta. No obstante la Secretaría de Accesibilidad y Discapacidad de la IM tenía la preocupación de que esta información estaba determinada en general por un diagnóstico, o porque la persona era beneficiaria de otra prestación como la pensión por incapacidad del Banco de Previsión Social (BPS).
Resultados
Julia Córdoba indicó que en términos generales los entrevistados coincidieron en que presentaban dificultades no en la aplicación de las medidas sino en el acceso a ellas por la situación socio económica (comprar alcohol en gel, tapabocas y demás insumos). Algunos encuestados habían perdido el trabajo, otros debido a su discapacidad necesitaban tener un contacto más cercano con personas que no fueran familiares para recibir apoyo en actividades cotidianas (hacer las compras, que los acompañaran al médico o los ayudaran a cruzar la calle). En algunos de estos casos tuvieron dificultad en que se les brindara esa ayuda porque no encontraron quien lo hiciera o no se animaron a solicitar apoyo. Otra de las percepciones de riesgo de los entrevistados y algunos de los familiares que respondieron en los casos en los que estos no pudieran hacerlo, se vinculó a situaciones en las que las personas sin discapacidad del entorno inmediato y las que circulaban por las calles, no aplicaban las medidas sanitarias.
Uno de los aspectos más significativos en relación a sus preocupaciones fue la suspensión de controles y tratamientos médicos. Bagnato acotó que esto se vincula a que aunque la percepción de riesgo en los encuestados estaba bastante dividida (un porcentaje se sentía más vulnerable al COVID y otro no), la preocupación mayor tenía que ver con su condición de salud y su discapacidad y no con el COVID.
Bagnato señaló que aunque la mayoría de los entrevistados no perciben con miedo el riesgo al contagio de COVID – 19, todos encuentran importante el cuidado de las medidas. Indicó que esto derriba el planteo de que la sociedad no acata las medidas porque no tiene miedo. Sostuvo que «el cuidado de la prevención de la salud no parte exclusivamente de la variable miedo, hay distintos modelos explicativos por los cuales una persona o colectivo cuida su salud o hace prevención y el miedo es sólo una de las variables». «Con este estudio confirmamos que el miedo no tiene porque estar presente para atender la salud o hacer prevención y que la percepción de riesgo tampoco va asociada al miedo», añadió.
Córdoba resaltó que en términos generales en lo que se refiere a la adaptación o ajuste de algunas de las medidas preventivas frente al COVID-19, las familias y los entrevistados como conocían sus necesidades y los recursos con los que contaban en el entorno, lo lograron sin mucha dificultad. El impacto mayor fue en otros aspectos de la vida cotidiana, el principal el acceso al sistema sanitario, aunque con anterioridad no estaba completamente garantizado para esta población en Uruguay, en el marco de la pandemia se agravó esta situación. Córdoba resaltó que las personas sabían lo que tenían que preguntar, cuáles eran las consultas y dificultades que tenían que plantear, pero la atención o el tratamiento estaban suspendidos, o no encontraban hora para su psiquiatra o el centro de salud más cercano no estaba atendiendo. Opinó que cuando se delega el cuidado de la salud a la comunidad el sistema debe ser coherente en cuanto a la oferta que puede instrumentar para que la comunidad se autogestione en lo que refiere a la implementación de las medidas preventivas.
Asimismo la mayoría de los encuestados entendieron que si bien las medidas estaban claras, no se instrumentó una política que les permitiera sostener económica y socialmente esas medidas en el tiempo. Córdoba subrayó que la vulnerabilidad vinculada a la pérdida de empleo de ellos mismos o de sus familiares, conlleva un riesgo económico, lo que no difiere a la situación que vivió la población en general.
Bagnato señaló otro de los problemas que emergieron de las encuestas, aunque existe información acerca de la pandemia y las medidas frente a ella enfocada a la población general, se habla de los niños, de los adultos mayores, de poblaciones de riesgo por enfermedades crónicas, no se hace referencia a las situaciones de discapacidad. Una demostración de esto fue el desconocimiento por parte de los entrevistados de las distintos servicios que se instrumentaron para la atención de salud mental y psicológica, entre ellos el dispositivo de tele asistencia para personas en situación de discapacidad que había implementado un equipo de la Facultad de Psicología.
Algo similar sucede cuando el sistema educativo informa acerca de las medidas, no se menciona si hay alguna alternativa específica diferente o modificaciones en cuanto a la accesibilidad para la continuidad educativa de los niños y adolescentes en situación de discapacidad. «Las políticas que se implementen deberían considerar las situaciones de discapacidad en lo que se refiere a estrategias para subsanar las repercusiones que les acarrea la epidemia, la información acerca de los recursos que existen no llega a esta población», expresó Bagnato. Explicó que es necesario instrumentar medidas de contención que sostengan estos procesos hasta que la situación de emergencia se revierta y se restablezcan los servicios.
Para colaborar con este problema la Udelar realizó una producción de materiales accesibles que se encuentran en la página web de Extensión. Estos materiales apuntan a que la información acerca del COVID-19 llegue a personas que tienen dificultades de comprensión, o de acceso a la comunicación oral o escrita.
Bagnato opinó que en el contexto actual de crecimiento de casos de COVID-19 en Uruguay, se van a profundizar las necesidades de las personas en situación de discapacidad en la medida que aumenten las restricciones. Mantener los vínculos cercanos y permanentes, la llamada «burbuja», permitiría a la persona estar en su propio entorno y recibir los apoyos de las personas que siempre se los brindan. En lo que hace al contexto socio económico, se prevé que este contexto actual más crítico profundice la situación de vulnerabilidad de esta población y que implique volver a poner en marcha los dispositivos de tele asistencia.
(*) fuente UDELAR