Se cumplió en la tarde de este viernes en instalaciones del Instituto Uruguay, la presentación de lo que será un Ciclo de Charlas sobre “enfermedades raras”.
Dicha presentación estuvo a cargo de Jorge Pablo Miranda padre de Sebastián Miranda, Juan Bautista Godoy, es un padre argentino, y Griselda Varsi Directora del Instituto Uruguay.
Al hacer uso de la palabra Jorge Pablo Miranda padre de Sebastián Miranda, agradeció a la población por haber colaborado en su viaje a China para buscar una alternativa para mejorar la calidad de vida de su hijo. Señaló que recibió la información correcta "y nos estamos fijando metas con Sebastián”. Ya que “hay opciones, hay alternativas, nada es imposible, estamos disponible para compartir toda la información”. En tanto Juan Bautista Godoy, es un padre argentino concretamente de Ushuaia, el primer padre de América Latina que viajó a China a realizar un implante de células madres a su hija, lo que generó que fuera invitado por el Instituto de Medicina de Londres para conocer los alcances del tratamiento que le permitió detener la enfermedad que padecía su hija. Se trataba de una enfermedad neurodegenerativa, conocida como Lipofuscinosis Enfermedad de Batten.
Hablará sobre una ley de la que se atribuyó propulsarla en la Argentina, referida a “Enfermedades Raras” de las que hoy en día asciende a 9.360, “esto hace a que los médicos se equivoquen al diagnosticar las patologías porque hay muchas que presentan síntomas iguales” indicó. “Esto motivó que trabajara en esta ley en la República Argentina y me gustaría que la misma se tomé como referencia en Uruguay, como una base si se pudiera modificar bienvenido sea, pero que la puedan usar porque esta ley es para beneficiar a los médicos y a la població". Agregando “luego vamos hablar de las células madres, qué son, de dónde provienen, de donde se originó, qué es lo que hay detrás de las células madres”. subrayó.
Finalmente Griselda Varsi, Directora del Instituto Uruguay que dirige un equipo multidisciplinario extendió su invitación al público en general a asistir el día lunes donde se comenzarán a compartir charlas con temas de concientización.